Miała kłopoty ze ssaniem piersi, więc zalecono karmienie sztuczne. Niestety, nie przybierała na wadze i strasznie ulewała. Lekarze zmieniali mleko, aż w końcu trafiliśmy na odpowiednie. Zaczęła przybywać na wadze, skończyło się ulewanie, pomyślałam - to koniec naszych kłopotów! W zasadzie do 1,5 roku Ola rozwijała się prawidłowo, ani ja, ani lekarze nie zauważyli niczego niepokojącego w jej rozwoju. Gaworzyła, mówiła "mama", "baba", uśmiechała się na widok znajomych osób, zaczęła siadać, wstawać w łóżeczku. Jednak nie raczkowała, jeździła na pośladkach. Około roku zaczęła chodzić przy meblach, prowadzana za rączkę i przez pół roku nie zrobiła żadnych postępów w chodzeniu. Miałam wrażenie, że odczuwa lęk. Puszczona za rękę automatycznie siadała i dalej przemieszczała się na pupie. I to mnie zaniepokoiło. Udałam się do lekarza i opowiedziałam o swoich wątpliwościach.

Wtedy bez jakichkolwiek badań usłyszałam wiele diagnoz... to może być autyzm, mózgowe porażenie dziecięce itp. Poprosiłam o skierowanie do neurologa, no i tu dopiero się zaczęło!!!
Wtedy od pani neurolog (zanim jeszcze zbadała dziecko) usłyszałam, że to ja zaniedbałam dziecko, że sprawę powinna skierować do Sądu Rodzinnego, poczułam się jak z najgorszej, patologicznej rodziny (Ola była regularnie szczepiona i każdy najmniejszy problem był konsultowany z pediatrą). Lekarka stwierdziła, że Ola jest w tak fatalnym stanie, że właściwie to już nic nie da się zrobić.
Zrozumiałam, że na tego neurologa nie mam co liczyć, więc zażądałam skierowania do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Skierowano nas na oddział metaboliczny - tam niczego nie znaleziono, oprócz tego, że Ola ma nieprawidłowy zapis EEG. Postawiono diagnozę "padaczka" i wprowadzono lek przeciw padaczkowy Depakine. Drgawki u Oli nie występowały, jak się później okazało miała kilkusekundowe wyłączenia świadomości, które dla mnie były ciężkie do zaobserwowania.

Dostałyśmy skierowanie na rehabilitację. Rehabilitacji metodą Vojty czy metodą Bobath Ola zupełnie nie tolerowała - prężyła się, krzyczała, jedynym ratunkiem były ćwiczenia w wodzie. I tylko dzięki wielkiemu poświęceniu cudownej pani Ani, która wchodziła z Olą do basenu i codziennie z nią ćwiczyła Ola przełamała strach przed ćwiczeniami. I dzięki temu w wieku 3 lat zaczęła samodzielnie chodzić.
Myślę, że największym prezentem, jaki zrobiła Ola swojej rehabilitantce było to, że na balu w ośrodku rehabilitacyjnym mój mały Aniołek samodzielnie "wypuścił się" przez całą salę prosto w objęcia swojej ukochanej pani Ani. Wierzę w to, że Ola właśnie w ten sposób podziękowała za wielki trud, serce i zaangażowanie.
Ja w dalszym ciągu poszukiwałam odpowiedzi na pytanie - co tak naprawdę dolega mojej córeczce? Odwiedzaliśmy neurologów w różnych regionach Polski, ale niestety nikt nie mógł mi udzielić odpowiedzi. Jeden z neurologów podejrzewał u Oli Zespół Retta. Dzięki temu w roku 2001 trafiliśmy do Instytutu Psychiatrii i Neurologii do Zakładu Genetyki w Warszawie. Wykonano tam rezonans magnetyczny, który uwidocznił prawidłowo rozwinięte półkule mózgu. Nerwy wzrokowe i słuchowe były dobrze widoczne. Wykluczono Zespół Retta i pobrano Oli krew na DNA w kierunku Zespołu Angelmana. Niestety, stosowana w tym okresie technika diagnostyczna nie potwierdziła ale i nie wykluczyła tego zespołu. Poszukiwania trwały. EEG nadal nieprawidłowe, wręcz fatalne, mimo leków poprawy w zapisie nie było.
W 2005 roku ponownie trafiłyśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam pani doktor na pierwszy rzut oka stwierdziła, że jest to Zespół Angelmana. Zleciła powtórzenie badania za pomocą techniki FISH. Na podstawie objawów klinicznych i wyników badań dodatkowych rozpoznano u Oli Zespół Angelmana, który charakteryzuje się opóźnieniem ruchowym i intelektualnym, ataksją, obniżonym napięciem mięśniowym, padaczką.

W wieku 4 lat Oleńka poszła do przedszkola integracyjnego, w którym bardzo szybko się zaaklimatyzowała. W przedszkolu stosowano metodę W. Sherborne, metodę malowania dziesięcioma palcami, muzykoterapię oraz dogoterapię. Ola uczęszczała również na zajęcia logopedyczne. Zajęcia te prowadzone były w formie terapii indywidualnej bezpośrednio związane nie tylko z kształtowaniem mowy dziecka, ale całej jego osobowości. Uwzględniały w swych treściach całościowo przebiegający rozwój dziewczynki obejmujący wszystkie zaburzone funkcje, w szczególności te, które mają pośredni lub bezpośredni związek, jak np. postrzeganie, różnicowanie i kojarzenie wzorców słuchowych, wzrokowych, kinestetycznych, uwrażliwianie na rytm, melodię, estetyczne i płynne ruchy, koordynację wzrokowo-słuchową.
Terapia logopedyczna obejmowała różnorodne i ciekawe dla Oli formy pracy. W przypadku Oli, stosowany jest polisensoryczny sposób uczenia się, wymagający aktywności różnych kanałów odbioru. Z tego też względu wśród narzędzi i środków, wykorzystywanych w terapii logopedycznej ważne miejsce zajmuje komputer wraz z zestawem programów angażujących różne funkcje (wzrokową, dotykową, słuchową).
Praca przy komputerze może uatrakcyjnić trudne, żmudne, często nie przynoszące na ogół spodziewanych efektów ćwiczenia logopedyczne. Może także rozwinąć zdolność porozumiewania się pozawerbalnego i usprawnić precyzję i koordynację ruchów, zwłaszcza rąk i dłoni.

Jestem bardzo zadowolona ze współpracy z przedszkolem. Integracja w tym przedszkolu była i myślę, że jest nadal na zadawalającym poziomie. Zarówno kadra jak i same dzieci zdrowe były przygotowane do przyjęcia i zaakceptowania dzieci z różnymi zaburzeniami. Ola spotykała się z dziećmi nie tylko w ramach zajęć przedszkolnych, uczestniczyła we wszystkich wycieczkach, wyjazdach jak również była zapraszana na przyjęcia urodzinowe dzieci. Do przedszkola uczęszczała do 9. roku życia, ale do dziś z przyjemnością odwiedza "swoje" Panie, koleżanki i kolegów z grupy. W tym okresie objęta była również zajęciami w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Zespół Orzekający Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej we Włocławku zalecił zastosować wobec Oli:

• Zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju w formie indywidualnej, na terenie placówki oświatowej.
• Pracę z dzieckiem powinien prowadzić logopeda i pedagog specjalny.
• Kierunki pracy logopedycznej:
  • usprawnianie narządów artykulacyjnych,
  • wzbogacenie zasobu słownictwa biernego i czynnego,
  • rozpatrzenie możliwości równoczesnego wprowadzenia alternatywnej formy komunikacji np. obrazkowej.
• Kierunki pracy pedagogicznej:
  • rozwijanie umiejętności koncentrowania i utrzymywania uwagi na istotnych bodźcach,
  • wdrażanie do respektowania prostych zakazów i nakazów,
  • wdrażanie do celowych działań zabawowych i samoobsługowych (na miarę możliwości ruchowych),
  • objęcie zajęciami metody integracji sensorycznej - stymulacja winna dotyczyć: układu oddechowego, propriceptywnego, przedsionkowego.

Obecnie Ola uczęszcza do Szkoły Specjalnej we Włocławku i jest objęta nauczaniem indywidualnym. Z uwagi na sprzężone opóźnienia i zaburzenia rozwoju wymaga specjalistycznych oddziaływań wychowawczych, dydaktycznych, rewalidacyjnych i rehabilitacyjnych, co zapewni jej forma kształcenia specjalnego.

Ola objęta jest również rehabilitacją ruchową ukierunkowaną na:

• stymulację reakcji równoważnych;
• poprawę koordynacji ruchowej;
• naukę prawidłowych wzorców ruchowych;
• normalizację wzorców postawy.

Ocena postępu w rozwoju społecznym diagram PPAC g H. C. Gunzburga wykonana w kwietniu 2008 roku - Ola lat 10:

SFERA OBSŁUGIWANIA SIEBIE

Jedzenie:

Ola dobrze ssie pokarm. Wykazuje rozpoznanie pokarmu. Składa usta do jego przyjęcia. Przyjmuje pokarmy półstałe z łyżki. Przy jedzeniu posługuje się palcami, mając przy jedzeniu łyżkę trze nią po talerzu, wkłada do ust i oblizuje. Żuje biszkopty i inne lekkie ciasta oraz miękkie pokarmy. Jest w stanie napić się samodzielnie trzymając filiżankę. Potrafi nadziany na widelec pokarm doprowadzić do ust. Umie pić samodzielnie z plastikowych butelek.

Poruszanie się:

Ola jest spionizowana. Samodzielnie porusza się. Schyla się w dół i podnosi w górę. Potrafi zdobyć przedmioty, które pragnie mieć. Wchodzi po schodach i schodzi ruchem naprzemiennym nóg przy asekuracji w postaci ręki dorosłej osoby lub poręczy. Potrafi ciągną bądź przesuwać większe przedmioty.

Toaleta i mycie się:

Potrafi korzystać z sedesu. W sprawach toalety jest ćwiczona, zdarzają się "nieszczęśliwe przypadki". Bywa, że zasygnalizuje potrzebę pójścia do toalety, zazwyczaj jednak jest kontrolowana. Daje znać werbalnie, gdy jest mokra i brudna.

Ubieranie się:

Współdziała w czasie ubierania poprzez wyciąganie rąk, ramion lub nóg. Ściąga skarpety, zrzuca obuwie. Potrafi wyciągnąć rękę z rękawa rozpiętej bluzy lub swetra.

SFERA KOMUNIKOWANIA SIĘ

Od:

Chcąc zwrócić na siebie uwagę, bądź w chwilach napięcia emocjonalnego hałasuje, krzyczy, wydaje też dźwięki zwielokrotnione, a nawet sylabizuje. Wymawia często dwie sylaby ma-ma i ba-ba. Potrafi wymówić je w formie słowa, które ma sens.

Do:

Ola reaguje na muzykę, odwraca głowę w stronę dźwięku bądź kieruje się tam. Wykazuje zainteresowanie zabawkami dźwiękowymi, potrafi na krótki czas zająć się poruszanymi przedmiotami, umie wyszukać schowany przedmiot w znanym jej pomieszczeniu. Reaguje też na "nie". Rozumie polecenia "podaj mi to". Reaguje na pytanie "Gdzie jest twoje ubranie?" - pod warunkiem, że znajduje się w zasięgu. Potrafi pod kierunkiem nauczyciela wykonywać rytmiczne uderzenia. Spełnia proste polecenia typu: zamknij drzwi, chodź tutaj, daj mi to, podnieś to. Wyżej wymienione polecenia najlepiej jak poparte są właściwym gestem ukierunkowanym na wykonanie zadania.

SFERA USPOŁECZNIENIA

Ola reaguje poprzez wyciąganie rąk, uśmiech i wydaje radosne dźwięki na widok akceptowanej, bliskiej dla niej osoby. W sytuacjach nowych jest zaniepokojona - kręci się i wierci. Potrafi obserwować inne osoby poruszające się. Nie jest to obserwacja ciągła, ale wielokrotnie powtarzana w krótkim czasie. Ola rozpoznaje ekspresję twarzy i ton głosu. Potrafi klaskać, ale nie jest to jej zabawa, zdecydowanie preferuje manipulację przedmiotami. Jeśli potrzebuje pomocy, by osiągnąć własny cel np. otworzenie pudełka, potrafi zainteresować towarzyszącą jej osobę tym działaniem. Często hałasuje chcąc w ten sposób zwrócić na siebie uwagę. Bywa, że próbuje być zabawna, nakłania dorosłego do zabawy i rozśmiesza go. Umie podziękować na wyraźną prośbę i pomachać ręką na pożegnanie. W wyjątkowych sytuacjach weźmie znany jej przedmiot będący w jej zasięgu i przyniesie go na żądanie.

SFERA ZAJĘĆ

Sprawność manualna:

Ola posługuje się palcami dla zapoznania się z przedmiotami. Chętnie bawi się ruchomymi i nadającymi się do manipulacji przedmiotami typu plastikowe nakrętki, śrubki. Lubi odwiązywać zaciśnięte na różnych rzeczach opaski, wstążki, tasiemki, odklejać taśmy samoprzylepne. Pod kierunkiem i z pomocą nauczyciela potrafi bazgrać ołówkiem lub kredkami świecowymi. Jest w stanie ustawić na siebie ? jedno na drugie pudełka, ale bardziej interesuje ja zrzucanie ich. Ola potrafi zdjąć pokrywkę, odkręcić nakrętkę, przemieścić się ze szklanką w ręku.

Zręczność:

Bardzo chętnie manipuluje przedmiotami. Niestety często rozrzuca zabawki, rzucając je na podłogę. Nie jest zainteresowana tym, gdzie potoczą się przedmioty ani ich uporządkowaniem. Umie kopnąć piłkę, ale czasem traci równowagę (wymaga asekuracji). Małe i lekkie piłki nie są kłopotliwe dla dziecka. Rzuca i kopie w miarę swobodnie, bez zagrożenia upadku. Przedmioty leżące na podłodze podnosi wykonując skłon. Swobodnie siada przy stole na krześle, wymaga jedynie właściwego przysunięcia.

Mimo wielu utrudnień Ola jest zawsze uśmiechnięta, zyskując sobie tym samym sympatię wielu ludzi. Z całego serca staram się, aby czuła się szczęśliwa i kochana. Wszędzie jeździmy razem, pokazuję Oli "cały świat".
Ola nauczyła mnie wielu wspaniałych rzeczy, potrafię dostrzegać najdrobniejsze sukcesy, cieszyć się z drobiazgów. Zdecydowanie inaczej patrzę na życie, choroby i cierpienie. To dzięki Oli fałszywi przyjaciele wykruszyli się, a zostali przy nas ci prawdziwi, wypróbowani. Ola jest rehabilitowana, uwielbia terapię na koniu, zabawę ze swoją labladorką Britą, która wykazuje wobec niej wiele cierpliwości.
Uważam, że doskonałym terapeutą i nauczycielem jest dla Oli jej młodszy brat Łukasz. Mimo swoich 5 lat wspaniale rozumie jej potrzeby, stara się pomagać i uczy ją wielu nowych rzeczy.